În timp ce nenumărați oameni cunosc scleroza multiplă (denumită în mod obișnuit „SM”) pe nume, starea rămâne un mister pentru mulți membri ai comunității medicale și pentru oameni laici. Cu toate acestea, cu mai mult de un milion de indivizi (70 la sută dintre ei femei) care trăiesc doar cu SM în Statele Unite, este momentul în care oamenii au înțeles cum arată într-adevăr traiul cu această afecțiune. Am făcut echipă cu trei femei cu SM, care înregistrează istoric despre boală, spunându-și poveștile despre luptă, perseverență și supraviețuire.
1 Puteți pierde senzația în întregul corp.
Shutterstock
Amorteala este unul dintre cele mai frecvent raportate simptome ale SM, și este una Nancy Davis, fondatoarea Race to Erase MS - o organizație concentrată pe strângerea de fonduri pentru cercetarea de ultimă oră a afecțiunii - care a fost diagnosticată cu SM în 1993, știe prea bine. „Când am fost diagnosticat pentru prima dată, mi s-a spus că nu voi mai merge niciodată și că am pierdut sentimentul în diferite părți ale corpului meu”, explică ea.
2 S-ar putea să te temi că vei pierde independența corporală.
Shutterstock
Cu toate acestea, nu doar simptomele fizice îi afectează pe cei cu SM. Teama de ceea ce poate aduce viitorul poate fi la fel de nervoasă ca simptomele bolii în sine. „Mă mulțumesc foarte bine cu simptomele SM în acest moment”, spune Davis. "Cu toate acestea, există întotdeauna teama că va avea loc o exacerbare și că voi pierde independența de a trăi o viață independentă și de a fi mamă pentru copiii mei."
3 S-ar putea să pierdeți controlul asupra funcției motorului.
Shutterstock / 9nong
Această amorțeală care apare adesea cu SM, împreună cu slăbiciunea și lipsa de coordonare, poate duce rapid la o lipsă de mobilitate. "Primul meu simptom de SM a fost să mă dau jos din pat și să cad la podea, deoarece picioarele mele nu funcționau", spune Mary Ellen Ciganovich, autoarea ADEVĂRULUI Responsabilitatea de a dezlănțui cuvintele de vindecare și vindecare adevărate , lecții de viață pentru a inspira , care a fost diagnosticată cu SM în 1986.
În timp ce Cigonavich și-a recăpătat capacitatea de a merge, ea spune că niciun medic nu și-a dat seama ce nu a fost cu ea de ceva vreme, lucru care este adevărat pentru mulți pacienți cu SM. Conform cercetărilor publicate în Journal of Neurology , timpul mediu dintre prima vizită la un specialist în SM și un diagnostic al bolii este între cinci și șase luni.
4 Privirea ta se poate estompa.
Shutterstock / wavebreakmedia
În timp ce multe persoane experimentează pierderea treptată a vederii pe măsură ce îmbătrânesc, aceasta poate apărea brusc la cei cu SM, indiferent de vârsta lor. "As invata scoala, m-as intoarce acasa sa ma relaxez, sa fac o baie cu bule fierbinti, iar privirea mi-ar pleca pana cand m-am racit - apoi se va intoarce", spune Ciganovici. diagnosticat cu scleroză multiplă ".
5 S-ar putea să suferiți durere.
Shutterstock
În timp ce multe dintre reacțiile adverse ale SM sunt neplăcute, una dintre cele mai grave complicații ale bolii este durerea pe care o poate provoca. Chantelle Hobgood, care trăiește cu SM de 26 de ani, spune că durerea este unul dintre cele mai frecvente simptome ale ei - iar 50 la sută dintre pacienții cu SM prezintă același lucru.
Cu toate acestea, tipul de durere cu care pacienții pot experimenta poate varia. Adesea, include nevralgia trigeminală, un tip de durere facială intensă, semnul lui Lhermitte, durere care radiază în coloana vertebrală și în extremități și durere asociată cu mișcările sacadate pe care boala le poate provoca.
6 S-ar putea să fii întristat cu oboseală extremă.
Shutterstock
Unul dintre efectele secundare mai dificile ale diagnosticului SM este oboseala constantă cu care te poți confrunta - un simptom Hobgood spune că are experiențe până în zilele noastre și unul care afectează până la 80 la sută dintre cei cu SM.
7 Ai putea avea probleme cognitive.
Shutterstock
Hobgood dezvăluie că unul dintre simptomele bolii care a urmat-o de ani de zile este probleme cu cunoașterea ei - și nu este singură. Potrivit Asociației Naționale a SM, mai mult de jumătate dintre cei diagnosticați cu SM vor suferi un fel de disfuncție cognitivă, inclusiv pierderi de memorie, probleme de atenție, abilități reduse de procesare a informațiilor și probleme de procesare visuospatială.
8 Este posibil să simțiți anxietate.
Shutterstock
Potrivit Hobgood, anxietatea frecventă a fost o parte majoră a călătoriei ei de SM, iar mulți alți suferinzi de SM descoperă că aceștia experimentează la fel. Asociația Sclerozei Multiple din America raportează că SM și anxietatea co-apar în 43 la sută din cazuri, deși combinația afectează de obicei mai multe femei decât bărbați.
9 Este posibil să experimentați modificări vocale.
Shutterstock
Diagnosticul recent de SM al actriței Selma Blair a adus lumină la unul dintre simptomele mai vizibile ale sclerozei multiple: o schimbare a calității vocii unei persoane. În timp ce, într-un interviu recent cu Robin Roberts, vocea lui Blair era cutremurătoare și lentă din cauza unei afecțiuni legate de SM, numită disfonie spasmodică. Dar acesta nu este singurul efect secundar: multe alte persoane cu SM au o incapacitate de a-și controla tonul sau volumul, precum și răgușeala generală atunci când vorbesc.
10 Este posibil să te simți deprimat.
Shutterstock
Alături de anxietate, SM este frecvent însoțită de simptome depresive, indiferent dacă sunt inerent legate de boala în sine sau sunt exacerbate de simptomele ei. De fapt, cercetările publicate în Jurnalul de Neurologie, Neurochirurgie și Psihiatrie sugerează că până la 50 la sută dintre cei cu SM vor suferi de depresie la un moment dat.
Cu toate acestea, în ciuda schimbărilor masive pe care SM le poate aduce, Hobgood spune că cei cu boala nu ar trebui să-și piardă speranța. „Este pasiunea mea de a ajuta alte femei să privească partea strălucitoare a vieții și să o trăiască la maxim… MS a fost o binecuvântare pentru mine”, spune ea. "Sunt capabil să mă concentrez asupra familiei mele și să iau măsuri în fiecare zi pentru a fi cât mai sănătos. Nu supraviețuiesc - prosperă!"
Pentru a descoperi mai multe secrete uimitoare despre trăirea vieții tale cele mai bune, faceți clic aici pentru a ne urma pe Instagram!
